Dr Szkulmowski mocno zaakcentował, jak dramatyczne są konsekwencje zbyt późnego trafiania chorych do programu: „Nasz pacjent chory na POChP (…) jest chorobą śmiertelną. To jest trzecia choroba prowadząca do śmierci w statystyce naszego kraju. Także oni nie mogą czekać, oni nie mają czasu na czekanie, oni się duszą po prostu, nie mogą oddychać.” Obecnie pacjent praktycznie może zostać zakwalifikowany do świadczenia tylko przez szpital, co – jak podkreślał – „nie jest najlepsza, najlepsza droga, nie jest też najtańsza. Cały świat od tego odchodzi. Wszystkie dane w tej chwili pokazują, że na świecie coraz więcej rzeczy robi się ambulatoryjnie.” Proponowany nowy model ma być oparty na decentralizacji, wcześniejszym wykrywaniu niewydolności oddechowej, wykorzystaniu telemonitoringu oraz poszerzeniu kręgu lekarzy, którzy mogą kwalifikować i prowadzić pacjentów, tak by opieka była „jak najbardziej rozproszona, żeby pacjent nie kursował, nie musiał jeździć do jakichś ośrodków 100–150 km”.

Z perspektywy płatnika głos zabrał Marcin Miernicki, kierownik sekcji opieki długoterminowej, paliatywnej i hospicyjnej w Departamencie Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ. Przypomniał, że w 2024 roku wartość umów na wentylację domową sięgnęła „pół miliarda złotych”, a liczba pacjentów „wzrasta dynamicznie”. NFZ widzi konieczność uporządkowania zasad i lepszego wykorzystania technologii: „Chcemy po prostu wiedzieć za co płacimy i jeżeli będzie ta pewność, to też będzie łatwiej dysponować tymi społecznymi pieniędzmi. Zmniejszymy pole dla ewentualnych nadużyć i wtedy można łatwiej zwiększać te umowy.” Jednym z kluczowych kierunków jest wdrożenie teleopieki: „Zależy nam na wdrożeniu teleopieki, telemonitoringu, no bo to też eksperci podnoszą, że to zwiększa jakość opieki. Być może pozwoli w jakimś stopniu też zmniejszyć te wizyty personelu.”

Silnie wybrzmiała także perspektywa pulmonologów. Dr Michał Szczyrek z Kliniki Pulmonologii, Onkologii i Allergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie mówił o olbrzymich różnicach geograficznych i przeciążeniu oddziałów: „Są sytuacje, gdy pacjent musi pokonać kilkadziesiąt czy więcej niż sto kilometrów na Lubelszczyźnie, żeby dojechać do najbliższego ośrodka, który taką kwalifikację w tej chwili może przeprowadzić.” Zwrócił też uwagę na realia codziennej pracy: „U nas średnie obłożenie oddziału pulmonologii naszego, w którym pracuję, to jest 157%.” W jego ocenie warunkiem poprawy jest przeniesienie części kwalifikacji bliżej miejsca zamieszkania pacjentów, bo dziś wielu z nich – szczególnie z mniejszych miejscowości – nie jest w stanie dotrzeć do dużych szpitali, choć spełnia kryteria włączenia do wentylacji domowej.

Perspektywę neurologiczną przedstawił dr Andrzej Opuchlik z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, od lat zajmujący się chorymi z chorobami nerwowo–mięśniowymi, w tym ze stwardnieniem bocznym zanikowym. Podkreślił, że dla tych pacjentów kluczowa jest szybkość działania: „Włączenie ventilacji wspomaganej na względnie wczesnym etapie, przy tym szybko postępującym procesie pozwala pacjentowi uniknąć bardzo poważnych powikłań, poprawia jego jakość życia i wydłuża to życie.” Zwrócił też uwagę na konieczność maksymalnego odchodzenia od szpitalocentrycznego myślenia: „Nikt mi nie powie, że chory powinien przebywać w szpitalu, bo to jest dla niego dobre, jeśli tego nie wymaga.” Równocześnie przypomniał o potrzebie wzmocnienia pielęgnacji i rehabilitacji, bo są to pacjenci „głęboko niesprawni”, wymagający nie tylko respiratora, ale i intensywnej, długotrwałej opieki.

Bardzo ważny głos wybrzmiał ze strony organizacji pacjenckich. W panelu uczestniczyły Joanna Wilmińska, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „Jednym Tchem”, oraz Elżbieta Szlęk-Czyczerska, Wiceprezes Stowarzyszenia. Elżbieta Szlęk-Czyczerska przypomniała, że pacjenci współtworzyli – wspólnie z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – model kompleksowej opieki, który do dziś nie został wdrożony, mimo wielomiesięcznych prac. Zwróciła uwagę, że z perspektywy chorych najważniejsze jest zapewnienie ciągłości i jakości opieki po wypisie ze szpitala, realnej teleopieki, wsparcia pielęgniarskiego i fizjoterapeutycznego oraz jasnych, mierzalnych wskaźników jakości (jak rehospitalizacje, zakażenia czy czas reakcji na alarmy). Jej słowa mocno podsumowały pacjencką perspektywę: „Wentylacja domowa to nie jest luksus, to prawo dogodnego życia dla tysięcy osób zależnych od respiratora.”

W panelu wielokrotnie wracano również do  roli rodzin. Dr Szkulmowski mówił o nich wprost: „Ci ludzie opiekują się tymi pacjentami przez 24 godziny, przez cały rok. To jest naprawdę, to bohaterstwo nieprawdopodobne w tych rodzinach i należy im się wsparcie.” Eksperci podkreślali, że nowy model musi przewidywać opiekę wytchnieniową, lepszą współpracę z pielęgniarską opieką długoterminową, dostęp do opiekunów medycznych i narzędzia, które odciążą bliskich, nie przerzucając całej odpowiedzialności za pacjenta na ich barki.

Do Ministerstwa Zdrowia trafiły dwa wypracowane modele – pierwszy, mocno oparty na oddziałach chorób płuc, oraz drugi, zakładający decentralizację, rozszerzenie miejsc kwalifikacji (o inne oddziały szpitalne i ośrodki wentylacji domowej), szerszy katalog lekarzy kwalifikujących oraz systemowe wykorzystanie telemonitoringu i wizyt domowych. Zarówno z wypowiedzi ekspertów, jak i z głosów pacjentów wynikała wyraźna przewaga koncepcji modelu drugiego – bardziej elastycznego, bliższego miejscu zamieszkania chorego i lepiej dopasowanego do możliwości kadrowych systemu. Jak obrazowo podsumował dr Szkulmoski: „Pacjent, jeśli nie musi trafić do szpitala, to tam nie powinien trafić. A jeśli trafi już do tego szpitala, to powinien wyjść z tego szpitala jak najszybciej.”

Na koniec panelu wybrzmiało także ważne ostrzeżenie: przy obecnym tempie zmian i starzeniu się kadry medycznej liczba pacjentów wymagających długoterminowej wentylacji domowej będzie w najbliższych latach gwałtownie rosła. Jeśli system nie zostanie przebudowany tak, aby umożliwiać wcześniejsze wykrywanie niewydolności oddechowej, elastyczną kwalifikację, zdalne monitorowanie i wsparcie rodzin, za chwilę „ściana”, o której mówili eksperci, stanie się nie do przejścia – zarówno dla pacjentów, jak i dla całego systemu ochrony zdrowia.

Pełna relacja z debaty znajduje się tutaj.